進行性筋ジストロフィーと闘い続ける兄弟 [病気の苦しみ]
今朝新聞の記事を読んで、涙を流さずにはおられませんでした。
3歳から難病の「進行性筋ジストロフィー」と闘うご兄弟の記事でした。
仙台市にお住まいの、このご兄弟は・・・
お兄さんが45歳
弟さんが38歳
お兄さんは現在病院で、弟さんは在宅看護を受けておられるそうです。
お兄さんは絵を描かれ、弟さんは詩を詠まれる御兄弟です。
このたび念願かなって、この御兄弟の「負けじ魂で歩む兄弟展」と題し、石巻市内で作品の展示会を開催されることになりました。
石巻市を開催地に選んだのには理由があった
東日本大震災に見舞われながらも、懸命に生きる石巻の人々からたくさんの勇気をもらった。
だから少しでもいい。力になりたい。
「本当なら、がれきを運んだり、泥をかき出したりしたい」
でも体がそれを許さない。
だから絵と詩（という命を絞り出した作品）で、少しでも勇気を届けられたら・・・
という理由だそうです。
本当に本当に切なくて涙がこぼれおちました。
また同時に自分のなんて甘えていたことかと猛省しました。
体の自由が奪われていく恐ろしい病気であり、現代医学では治癒することはできない難病です。
3歳といえば、本当に可愛い盛りです。
このときに息子さんの（しかもご兄弟とも）難病を知った、ご両親の心中察しますと、ますます涙が溢れます。
私も可愛い子供たちがいます。
だから親の気持ちはわかるつもりです。
ご兄弟のお父さんはこう仰っています。
「生きた証をどうしても残してやりたい。」
実は私も愛する父と叔父をALS（筋萎縮性側索硬化症 きんいしゅくせいそくさくこうかしょう） amyotrophic lateral sclerosis で亡くしています。
筋ジストロフィーと同じように、筋肉がなくなり体が動かなくなる難病です。
手足が動かなくなるばかりでなく、嚥下筋、呼吸筋など生きるために必要不可欠な筋肉まで無くなってしまい、最終的には心筋が止まり死に至ります。
人口呼吸器をつければ、生きながらえることはできますが、体はまったく動かなくなり、逆に精神は正常を保ちます。
頭はしっかりしているのに、何もできなくなってしまうということは地獄でしょう。
瞼を閉じることさえできなくなるのです（TT)
父も叔父も共に50歳で発症しました。
私はあと1年ちょっとで父達が発症した年齢になります。
優性遺伝の可能性は一般的には無いようなのですが、家族型という身内で発症する例が10％ほどあります。
しかも我家は先祖からこの病を持っているようで、曾おばあさん、おじいさん、そして父と叔父に繋がっています。
遺伝子の異常があれば発症すると聞いています。
母の血も引いているので確率は50％です。
遺伝子を調べればわかるそうですが、とても恐ろしくてそれはできません。
だって遺伝子異常があれば100％発症するみたいなんで・・・
ここ3年ほど前から、私の体は変な風に痩せてきています。
ゆっくりですが確実に嫌な痩せ方です。
ノイローゼになったこともあります。
毎日、手足の痩せた部分を見ていました。
寝られない、食べられない日々が長く続きました。
でも今は大丈夫です。
開き直ることができたし、まだ動けるからｗ
それに私にもしそんな病気が出たら、子供たちに憂いを残すことになってしまいます。
それだけは避けたいので、日々祈っています。
同じ死ぬのならば別のことでということを強く祈っています。
死ぬことはさほど怖くありません。
大好きだった父や義父、叔父、可愛がってくれた親戚のおじさんやおばさん・・・
人生の師匠までもうあちらに行ってしまったので、ただ俺もオヤジたちのとこへいくだけさ～
そんな風に考えるようになったからです・・・
今は末っ子が成人し、社会に送りだすまで生きていたいと思うばかりです。
ただただ家族が幸せであって欲しいと願うばかりです。
しかしまだまだ私も頑張らなくてはいけません。
立ち止っている時間は無いのです。
今日はこのご兄弟とご両親にたいへん勇気をいただきました。
過酷な運命の中、負けずに生きる方々の強さに・・・
ご兄弟の作品展示会「負けじ魂で歩む兄弟展」は
今日6月8日（日）から6月15日（日）まで
宮城県石巻市仙石町4-42 石巻河北ビル かほくホールで開催されています。
入場無料
時間は午前10時から午後5時
お近くの方、また会場まで足を運べる方はぜひ見に行っていただきたいです。
人には自分だけが知る様々な悩みや苦しみがあります。
でもそれに立ち向かい、闘い続けることで必ず勝利することができます。
私も命尽きるまで決して負けません。
困難にも自分にも・・・
共に幸せになろうではありませんか！
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